«У нас так і лечаць: прывозяць у лякарню і пачынаюць «карміць» антыбіётыкамі»

Маці дзіцяці, якое страціла слых пасля прышчэпкі, распавяла аб тым, як вярнуць веру ў сябе.

Іра нарадзілася зусім здаровым дзіцем паводле ўсіх паказчыкаў. Пасля планавай прышчэпкі ў першыя месяцы жыцця, яе мама Каця стала заўважаць, што дзіця не чуе. «Яна проста не хоча гаварыць з табой», меркавала бабуля, але ў год быў пастаўлены несуцяшальны дыягназ — глухата, пішуць «Сильные новости».

Як адаптаваць не толькі сябе, але і ўсю сваю сям'ю? Як кожную хвіліну не думаць аб тым, што будзе з дзіцем, калі раптам бацькоў не стане? І самае галоўнае — не апускаць рукі, калі ў сям'і здарылася такая трагедыя? Гісторыя мамы, якая «перакроіла» ўсё сваё жыццё дзеля маленькай дачкі Іры, якая ніколі не пачуе, што мама любіць яе больш за жыццё.

Маленькая Ірачка — улюбёнае і доўгачаканае дзіця. Яе з'яўлення чакала ўся вялікая сям'я Кацярыны. Пасля нараджэння, праз некалькі дзён, былі праведзеныя ўсе неабходныя праверкі, якія паказалі, што дзіця абсалютна здаровае. У 4 месяцы была праведзеная планавая прышчэпка, пасля якой у дзіцяці працяглы час трымалася тэмпература. Наступную прышчэпку зрабілі так жа адпаведна з планам у 8 месяцаў. Праз два тыдні тэмпература падымецца да 40° і дзіця шпіталізуюць.

«Я не кажу, што такія сітуацыі — заканамернасць. Але тое, што ў нас усё адбылося пасля прышчэпкі — мы ўпэўненыя. Калі мы патрапілі ў лякарню, нам адразу ж прапісалі антыбіётыкі. Ніякіх дадатковых абследаванняў не рабілі. У нас жа, у прынцыпе так і лечаць, цябе прывозяць у лякарню і адразу ж пачынаюць калоць без разбору антыбіётыкамі. Для перастрахоўкі. Нас калолі 5 дзён.

Пасля той шпіталізацыі я стала заўважаць, што Іра мяне не чуе. Яна жыла ў сваім маленькім свеце. Бабуля намагала, што ўсё добра, проста дзіця не моцна гарыць жаданнем з намі размаўляць. Але да года я здалася, і мы паехалі на абследаванне на Жаркоўскага, якое выявіла 3-4 ступень глухаты. Фактычна, гэта поўная глухата. Такія гукі, як шэпт, яна пачынае чуць толькі на 120 дэцыбелах, у той час як звычайны чалавек чуе пры 30-40. Пры такой гучнасці звычайны чалавек ужо б аглух».

Пасля абследавання ў лякарні бацькам прапанавалі ўсталяваць кахлеарны імплантат (у вушную ракавінку ўжыўляюцца электроды, там дзе гукавы сігнал не праходзіць — ужыўляецца імплантант). Але ў сям'і пастанавілі адмовіцца. Такая аперацыя не верне слых, а толькі дадасць некалькі адсоткаў да астаткавага слыху. Дзіця ўсё адно будзе паказваць жэстамі, хадзіць у спецыялізаваны садок і школу. Пры правядзенні аперацыі ёсць рызыка атрымаць цік твару. Пры гэтым імпланты трэба будзе замяніць праз нейкі час, ды і сама аперацыя для маленькага дзіцяці, якая не развяжа праблемы, рызыкоўны захад.

«Нам сказалі, што аперацыя каштуе 16 тысяч еўраў. Усё гэта робіцца за кошт дзяржавы. Але хіба пасля гэтага маё дзіця пойдзе ў звычайную школу? Яму цалкам вернуць слых? Яна не стане звычайным чалавекам. Яна ўсё адно застанецца такой, якая цяпер. Наш дыягназ — поўная глухата. Мы адмовіліся адразу ад гэтай аперацыі. Лекары нас не адгаворвалі. Глуханямыя бацькі не робяць кахлеарную імплантацыю. На такія аперацыі ідуць толькі тыя бацькі, якія чуюць. Яны спрабуюць сваё дзіця падбудаваць пад сябе. А тое, што яму будзе балюча? А тое, што гэта небяспечна? Аперацыю робяць да 3-ох гадоў. Дзіця ў гэтым узросце вельмі рухомае. А ў яе на галаве нейкая штука.

Мы бачылі ў Менску маму, якая радавалася, што дзякуючы гэтай аперацыі яе дзіця сказала «мама». Але спіс вымаўленых слоў усё адно будзе невялікі. Маё дзіця таксама цяпер кажа «мама». І дзеля гэтага мне трэба было рабіць такую аперацыю?».

Пасля таго, як лекары агучылі дыягназ, сказаць, што ўся сям'я была ў шоку — нічога не сказаць.

«Наша жыццё цалкам змянілася. Нашы каштоўнасці змяніліся цалкам. Мы перагледзелі іх ад пачатку да канца. Многія рэчы сталі нічым. Для мяне самае галоўнае цяпер, каб дзіця было здаровым. Яна усміхаецца. Яна шчаслівая.

Я навучылася ўспрымаць яе, як іншаземку. У нас у свеце так шмат моў, нацыянальнасцей. Усе жывуць па-рознаму. І маё дзіця таксама. У яе свой свет. Мы вучымся жыць у яе свеце. Мы не падладжвацца яе пад сябе. Мы «перакроілі» сваё жыццё дзеля яе. Мы навучыліся яе мове. Многім бацькам прасцей змяніць сваё дзіця дзеля сябе. Многія нават не хочуць вучыць мову жэстаў, бо ім банальна лянота працаваць над сабой.

У нашай сям'і вучацца ўсе. Яна вучыцца гатаваць, прыбіраць, дапамагаць нам. Мы вучымся яе мове. Вучымся жэстам. Часам навакольныя не разумеюць, навошта мы з ёй размаўляем. Але яна вучыцца разумець міміку, погляды.

Глухата — гэта як апынуцца ў незнаёмай краіне. Ты не будзеш ведаць мову, не будзеш разумець навакольных. Пакуль пройдзе час, пакуль ты навучышся. Патрэбен настаўнік. Трэба самому стаць вучнем. Цяжка не толькі ёй, нам таксама цяжка».

Каця імкнецца ні з кім не абмяркоўваць праблемы ў сям'і. Нават з мужам. Для сябе яна вызначыла, што галоўнае — навучыцца ўспрымаць сваё дзіця такім, якім яно ёсць, не падладжваць пад сябе.

«Я жыву яе жыццём. Чаму бацькі заўсёды спрабуюць зрабіць са сваіх дзяцей, таго, кім яны не сталі? Яны любяць музыку, значыць, і дзіця трэба аддаць у музычную школу. А калі яно не хоча гэта рабіць? Калі яно хоча гуляць у футбол?»

Думаць аб тым, што будзе далей, Іра баіцца. Самая галоўная мэта яе жыцця — падрыхтаваць дзіця да самастойнасці. Бацькі не вечныя. І менавіта гэтая думка ўсяляе ў яе неймаверны страх за будучыню дачкі. Што будзе з ёй, калі іх не стане?

Цяпер уся сям'я працуе на 200%, каб забяспечыць і ўладкаваць будучыню дзіцяці. Трэба глядзець на рэчы рэальна — у Беларусі няма інклюзіі глуханямых людзей. Працы для іх таксама няма. Гэтыя людзі ў нас самі сабе.

Каця і яе муж працуюць разам. Але цяпер мама дзяўчынкі хоча асвоіць новую прафесію, каб потым навучыць сваё дзіця. Бо хто, калі не яны, павінны клапаціцца аб будучыні дзіцяці?

«Я не ведаю, што будзе далей. Я не баюся за яе. Упэўненая, што яна будзе моцная. Я баюся за нас. Хачу, каб мы ўсе паспелі зрабіць для яе. Але я хачу змяніць прафесію. Пайду вучыцца. Я вызначыла заняцца пазногцевым сэрвісам. Мы цяпер прадаём гараж, а потым усё ўкладзем у новую справу. Нават калі я не напрацую базу, я навучу яе. Каб у яе быў нейкі заробак. Яна сама не зможа гэтаму навучыцца. У нас няма такіх школ. Але пакуль я побач, я магу дапамагчы ёй стаць на ногі».

Не апускаць рукі, верыць у сябе і верыць у сваё дзіця, прымаць праблему — рэцэпт шчасця гэтай сям'і. Упэўненасць у кожным слова, якое выклікае захапленне. Тое, як Кацярына прыняла сітуацыю, годнае павагі.

«Мы жывём паўнавартасным жыццём. Я не ўважаю за праблему тое, што яна не чуе. Я пакажу ёй жэстамі. Але гэта ж таксама размова! Жэст — гэта свайго кшталту слова. Ну, не пачуе яна вашу музыку. Ну, не пачуе, як вы яе пазавяце. Значыць, ёй гэта не трэба ў гэты момант, каб вы яе паклікалі, і яна вас пачула. Калі ёй трэба будзе — яна да вас звернецца».