Улады хочуць, каб маці маленькай беларускі з СМА перавяла сабраныя $1,8 мільёна ў Дом дзіцяці

Валанцёры супраць.

У сацыяльных сетках Ксюшы Маісеенка — (маленькай дзяўчынкі з СМА Маленькая беларуска з СМА), якую маці пакінула ў дзіцячым доме — валанцёры апублікавалі ліст, атрыманы яе маці ад Міністэрства аховы здароўя, піша НН.

У ім паведамлялася, што адбыўся рэспубліканскі кансіліум, які вырашыў: генную тэрапію самым дарагім прэпаратам у свеце (Zolgensma) Ксюшы праводзіць нельга. У якасці альтэрнатывы дзяўчынцы пакуль што прапануюць увесці «Рысдыплам» — гэта прэпарат, які запавольвае пагаршэнне стану і можа крыху палепшыць маторныя функцыі, падтрымлівае дыханне. Ён не лечыць СМА, але дапамагае кантраляваць хваробу. Яго трэба прымаць пажыццёва.

Гэты прэпарат таксама вельмі дарагі: кошт аднаго флакона можа даходзіць да $11 тысяч. Ксюшы, паводле разлікаў лекараў, неабходна 19 флаконаў «Рысдыплама» на год.

Беларусь афіцыйна не закупляе «Рысдыплам» — прэпарат будуць уводзіць пацыенту толькі тады, калі ён сам зможа яго набыць.

Тут неабходна дадаць, што ўсе чацвёра дзяцей Ніны Саньковай (гэта маці Ксюшы) былі забраныя з сям’і. Старэйшая дачка і малодшы сын знаходзяцца пад часовай апекай у іншай сям’і, другая дачка жыве са сваім бацькам. Афіцыйным апекуном Ксюшы (яна нарадзілася трэцяй) цяпер з’яўляецца галоўны ўрач Дома дзіцяці.

Месяц таму Ніна ў інтэрв’ю «Onliner» сказала, што ў яе дома ўжо амаль усё гатова, каб вярнуць дзяцей — у тым ліку і Ксюшу. Жанчына сцвярджала, што праз месяц усе будуць з ёй.

Але насамрэч сітуацыя далёка не такая аптымістычная. Сведкі кажуць, што за апошнія паўгода маці нічога не зрабіла, каб прывесці дом у парадак.

Цяпер валанцёры хочуць дапамагчы з рамонтам і аднавіць Ніну ў бацькоўскіх правах.

Ёсць яшчэ нюанс: калі Ніна спрабавала самастойна збіраць грошы на лячэнне дачкі, яе абвінавачвалі ў тым, што донаты жанчына часткова траціла на сябе. Але новы збор — той самы на $1,8 мільёна — валанцёрам таксама давялося адкрыць на імя маці. Яны запэўнялі, што жанчына не будзе здымаць грошы і траціць іх на ўласныя патрэбы.

Мінздароўя ў сваім лісце прапануе, каб Ніна пералічыла сабраныя грошы на рахунак Дома дзіцяці — і каб той ужо сам набываў неабходныя для Ксюшы лекі. Чыноўнікі запэўніваюць, што грошы не будуць траціцца ні на што іншае, толькі на патрэбы Ксюшы.

Таксама адзначаецца, што можна звярнуцца ў «вартыя даверу фонды»: Беларускі дзіцячы фонд, Міжнародны дабрачынны фонд дапамогі дзецям «Шанс», Беларускі саюз жанчын або рэспубліканскае грамадскае аб’яднанне «Патрыёты Беларусі» (апошняе стваралася дзеля таго, каб арганізоўваць аўтапрабегі ў падтрымку Лукашэнкі пасля паразы на «выбарах» 2020 года).

Валанцёры трактуюць гэта так, што маці прапануюць пералічыць грошы або на рахунак Дома дзіцяці, або на рахунак аднаго з фондаў. Але, верагодна, мелася на ўвазе ўсё ж такі тое, што ў фондах можна пашукаць дадатковую дапамогу.

Валанцёры катэгарычна супраць такога развіцця падзей. Яны лічаць, што кансіліум не даў дакладнай схемы далейшага лячэння дзіцяці, а таксама не правёў усю неабходную дыягностыку. Яны таксама патрабуюць гарантый мэтавага выкарыстання сродкаў — усе яны павінны быць накіраваныя выключна на лячэнне Ксюшы. Бо людзі ахвяравалі грошы канкрэтна для гэтай дзяўчынкі.

Вы можаце падтрымаць сайт Charter97.org наступным чынам:

РАЗЛІКОВЫ МУЛЬТЫВАЛЮТНЫ РАХУНАК ДЛЯ АХВЯРАВАННЯЎ:

Назва банка: Bank Millennium S.A.
Адрас: ul. Stanislawa Zaryna, 2A, 02-593, Warszawa
IBAN: PL97116022020000000216711123
SWIFT: BIGBPLPW
Імя ўладальніка рахунку: Fundacja “KARTA ‘97”
рызначэнне аплаты: Darowizna na cele statutowe

Звязацца з намі можна праз адрас charter97@gmail.com